Prípad CRISPR-detí a vedca, ktorý ich stvoril
Substack, Karen Hunt alias KH Mezek, 12. marca
"Najznepokojujúcejšia otázka v súčasnej vede zostáva nezodpovedaná: Sú prvé geneticky modifikované deti v poriadku?" – El Pais News
Čínsky vedec He Jiankui
V roku 2018 čínsky vedec He Jiankui ohromil svet oznámením, že "vyrobil" geneticky upravené dvojičky pomocou CRISPR na úpravu ľudských embryí.
Deti sa narodili rok predtým, čo znamená, že teraz musia mať 5 až 6 rokov. Sú známe len pod pseudonymami Lulu a Nana. Ich matka je známa ako "P6". Neskôr oznámili, že sa narodilo tretie dievčatko inej matke, ale o nej sa nevie vôbec nič; aspoň nie mimo úzkeho elitného kruhu v Číne.
Pod zámienkou ochrany ich súkromia a umožnenia viesť čo "najnormálnejší" život zostávajú deti dodnes záhadou. Niečo, čo medzinárodnú vedeckú komunitu privádza do šialenstva. Existujú vôbec v skutočnosti? Ak áno, sú zdravé? A ak aj sú, ako by sa vôbec mohli nazývať "normálnymi". Pokiaľ vieme, sú prvými z novej "rasy" ľudí. Ich vytvorenie je jedným z eticky najkontroverznejších a potenciálne najnebezpečnejších postupov, aké kedy vedecká komunita uskutočnila.
Nikto nevie, aké dlhodobé dôsledky bude mať zmena ľudských génov, ktoré sa potom môžu prenášať na ďalšie generácie. Áno, táto technika má potenciál liečiť niektoré choroby, tak ako sa to tvrdí v prípade technológie mRNA. Zatiaľ však toto tvrdenie neprinieslo veľa výsledkov a ukázalo sa, že je také drahé, že je nedostupné pre všetkých okrem najbohatšej vrstvy. Napríklad liečba zriedkavého ochorenia krvi stojí 3,5 milióna dolárov na pacienta. Ak k tomu pripočítame pokušenie vytvoriť "dizajnové deti", máme na krku skutočný problém.
He Jiankui čakal na ideálny okamih, aby vedeckému svetu oznámil svoj úspech, a myslel si, že sa stane hrdinom. Dobre, áno, to, čo urobil, bolo kontroverzné, ale nič veľké sa nikdy nedosiahne bez rizika. Určite, keď si ľudia uvedomia výsledok, odpustia mu niekoľko etických prešľapov.
Ale potom ho Antonio Regalado z MIT Technology Review odhalil v článku len dva dni pred Medzinárodným summitom o editácii genómu 2018 v Hongkongu, na ktorom sa doktor zúčastnil. Tu je úryvok z článku:
Podľa čínskych lekárskych dokumentov, ktoré boli tento mesiac zverejnené na internete (tu a tu), tím na Southern University of Science and Technology v Šenžene robil nábor párov v snahe vytvoriť prvé geneticky upravené deti. Plánovali odstrániť gén CCR5 v nádeji, že potomstvo bude odolné voči HIV, kiahňam a cholere.
V dokumentoch o klinickom skúšaní sa opisuje štúdia, v ktorej sa CRISPR používa na úpravu ľudských embryí pred ich prenosom do maternice žien.
Vedec He Jiankui, ktorý stojí za týmto úsilím, neodpovedal na zoznam otázok o tom, či sa v rámci tohto podniku narodilo živé dieťa. Telefonicky sa k tomu odmietol vyjadriť.
Z údajov predložených v rámci zoznamu pokusov však vyplýva, že genetické testy boli vykonané na plodoch až v 24. týždni, teda v šiestich mesiacoch. Nie je známe, či boli tieto tehotenstvá ukončené, či boli dotiahnuté do konca, alebo pokračujú.
Doktor nemal inú možnosť, ako zverejniť správu o úspešnom narodení Lulu a Nany. Neskôr zverejnil propagačné video o svojom projekte, ktoré si môžete pozrieť nižšie.
Dr. He svoje ciele uviedol na pravú mieru:
"V tejto čoraz konkurenčnejšej celosvetovej naháňačke aplikácií na úpravu génov dúfame, že budeme vynikať." Dr. He a jeho tím predpovedali, že ich inovácia "prekoná" vynález oplodnenia in vitro, ktorého vývojár dostal v roku 2010 Nobelovu cenu.
Ach, Nobelova cena! Iste, iste, Dr. He by čoskoro stál na tomto pódiu a pokorne by povedal: "Ach, to nič nebolo, každý vede oddaný vedec by urobil to isté," keď by preberal svoje honosné ocenenie.
Zďaleka ho vedecká komunita neprijala, ako dúfal, ale očiernila. Nazvali ho čínskym doktorom Frankensteinom. Kiran Musunuru, odborník na editáciu génov, povedal, že Heova práca je "rovnako závažná ako vojnové zločiny, ktorých sa dopustili nacistickí lekári počas druhej svetovej vojny". (El Pais)
Dr. He si bol vedomý rizík. Hovorilo sa, že najmenej jedno z dvoch upravených embryí obsahovalo nežiaduce chyby (mutácie), ktoré by sa mohli preniesť do ďalších generácií. S akým výsledkom? Nikto si nemohol byť istý. Napriek tomu doktor v zákroku pokračoval.
V roku 2019 odsúdil čínsky súd Dr. He spolu s jeho dvoma spolupracovníkmi na tri roky väzenia. Vyzerá to ako facka, akoby čínska vláda považovala za potrebné urobiť z neho príklad v rámci etikety. Experimenty doktora He si vyžadovali kontakty, ktoré siahali do najvyšších poschodí čínskej vlády a akademickej obce. Nikto nemal námietky – ani sa ho nepokúšal zastaviť.
Doktora He pred niekoľkými mesiacmi prepustili z väzenia a nestrácal čas, okamžite založil neziskovú organizáciu, Inštitút pre výskum zriedkavých chorôb. Teraz viem o zakladaní neziskových organizácií všetko. Koncom 90. rokov som založila jednu, ktorá funguje dodnes. Trvalo mi viac ako rok, kým som prekonala všetky prekážky potrebné na založenie neziskovej organizácie, a to s pro bono pomocou jednej z najväčších právnických firiem v krajine a s niektorými vplyvnými vládnymi konexiami. Nikdy by to nebolo možné, ak by som mala v registri trestov takú škvrnu, akú má doktor He po prepustení z väzenia. Je zrejmé, že vedcov pád do nemilosti nemal žiadny vplyv na získavanie finančných prostriedkov na nové projekty, aspoň nie v Číne.
Dr. He chce, aby všetci vedeli, že nebude experimentovať na embryách, ale zameria sa na objavovanie liekov na genetické ochorenia detí a dospelých.
Nuž, to je úľava.
He Jiankui zverejnil na sociálnych sieťach množstvo fotografií s údajnými rodinami ľudí trpiacich genetickými chorobami. "Kontaktovalo ma mnoho postihnutých rodín, ktoré mi chceli darovať peniaze, ale ešte som sa nerozhodol, či budem pokračovať," píše. "Mojím cieľom je získať jednu miliardu jüanov [147 miliónov dolárov] od Jacka Ma [zakladateľa Alibaby], Huatenga Ma [zakladateľa Tencent] a ďalších miliardárov. Prvý dar som dostal z USA." Tvrdí, že ak sa mu podarí vyzbierať toľko peňazí, bude schopný vyliečiť niektoré genetické choroby približne do troch rokov.
Týchto miliardárov musíte milovať. Kde by bolo naše zdravie bez nich?
Ak si chcete o fascinujúcom doktorovi He prečítať viac, vrelo odporúčam knihu The Mutant Project od Ebena Kirkseyho, amerického antropológa, ktorý sa špecializuje na vedu a spravodlivosť. Kirksey sa v knihe vydáva do Číny a sleduje stopu Heovho života od jeho skromných detských začiatkov až po jeho odsúdenie do väzenia. Kirksey hovorí o porovnávaní He s Frankensteinom a o tom, že sa mu to vôbec nezdalo presné. Frankenstein sa vymykal, zatiaľ čo He bol a stále je do veľkej miery súčasťou establishmentu.
Citujem Kirkseyho:
V júni 2019 som navštívil kľúčové miesta, kde sa plánoval a realizoval výskum doktora He. Nepracoval sám. Experiment podporovali vplyvní ľudia. Namiesto postavy, ktorá pripomínala doktora Frankensteina – šialeného vedca, ktorý potajomky dokončil svoj výskum –, som našiel očarujúceho podnikateľa. Len niekoľko mesiacov pred mojou návštevou bol doktor na vrchole svojej moci, keď získal podporu vládnych úradníkov, finančných magnátov plus desiatok zamestnancov svojej začínajúcej spoločnosti a tímu pracovníkov univerzitného laboratória. Bol na špičke čínskej inovačnej ekonomiky, pohyboval sa medzi svetom rizikového kapitalizmu a vedy.
Zdá sa, že tieto silné väzby zostali zachované.
Ale čo tri malé dievčatá, ktoré boli zámerne "zmutované"? Stále sa skrývajú. Nechce sa mi veriť, že hlavným dôvodom je ich ochrana. Pravdepodobnejšie je, že je to ochrana tých, ktorí chcú v týchto experimentoch pokračovať.
Protest proti odoberaniu orgánov v Číne
Spojené štáty rady ukazujú prstom na Čínu a predstierajú zdesenie nad laxnejšími zákonmi v oblasti získavania funkcií pri výskume, odoberaní orgánov, ťažbe prvkov vzácnych zemín (EER) a podobne. Spojené štáty využívajú Čínu, aby odvrátili pozornosť od svojich vlastných tajných programov. Ako som písala v eseji The Chinafication of the Western World, (PREKLAD) USA často sebavedome popierajú vykonávanie neetických experimentov, hoci v skutočnosti posielajú experimenty do Číny spolu s miliónmi dolárov v grantoch, aby sa tam experimenty mohli vykonávať.
Prvý prípad génovej úpravy ľudského embrya v laboratórnej miske bol zaznamenaný v roku 2015. Každý ďalší krok odvtedy nás posúval bližšie a bližšie k akceptácii výroby nadizajnovaných detí, (PREKLAD) nie však bez veľkého kriku na tejto ceste. Toto by sa nemalo používať na výrobu detí, lamentuje vedecká komunita. Aspoň nie teraz. Možno v budúcnosti, keď sa zavedú predpisy. Ale budúcnosť nikdy nepríde.
Nemá zmysel zavádzať predpisy na niečo, čo ešte nerobíme. Musíme počkať, kým sa dostaneme ďalej.
Tento argument sa používa stále dokola, čo umožňuje nekontrolované experimentovanie. O inom príklade hovorím vo svojej eseji Zabijácki roboti, videohry a umelé maternice. (PREKLAD)
Zaujímavé je, že v tom istom roku, keď výskumníci prvýkrát upravovali gény ľudského embrya v laboratórnej miske – 2015 – viac ako 1,000 odborníkov na umelú inteligenciu a robotiku podpísalo otvorený list Organizácii Spojených národov, v ktorom varovali pred "vojenskými pretekmi v zbrojení s umelou inteligenciou" a žiadali úplný zákaz robotov zabijakov, inak známych ako "slaughterbots" alebo "útočných autonómnych zbraní mimo zmysluplnej ľudskej kontroly".
Nič sa nestalo. Prečo? Pretože technológia ešte nebola dostatočne pokročilá, takže to nemalo zmysel. Okrem toho, zatiaľ čo tri najväčšie veľmoci, Spojené štáty, Rusko a Čína, chceli, aby všetci ostatní boli regulovaní nimi, sami si odhlasovali, že nebudú regulovaní. Teraz, prekvapivo, tieto zbrane používame na bojisku.
V roku 1975 sa tie isté otázky kládli v súvislosti s úpravou génov, ako vysvetľujem vo svojej eseji Techno-Eugenika. (PREKLAD)
Zišlo sa 140 výskumníkov v oblasti genetiky, aby diskutovali o dôsledkoch možnosti dešifrovať a preusporiadať gény. Hovorilo sa tomu "rekombinantná DNA" alebo DNA, ktorá bola vytvorená umelo kombináciou zložiek z rôznych organizmov, čo vedcom umožnilo manipulovať s fragmentmi DNA s cieľom skúmať ich v laboratóriu. V podstate to znamená zmenu zdrojového kódu života. Podľa nich by mali existovať pravidlá. Ale nie teraz, len o tom hovorme, aby sme mohli povedať, že sme sa o to pokúsili.
Ako to napísal časopis Wired v roku 2015, keď spomínal na toto stretnutie z roku 1975:
Bola to moc podobná Bohu – zapojiť gény z jednej živej bytosti do druhej. Pri rozumnom použití mala potenciál zachrániť milióny životov.
Ak by sa použila nesprávne, mohla by úplne zmeniť ľudský genóm katastrofálnym spôsobom, ktorému ani nedokážeme porozumieť.
Minulý týždeň sa niekoľko stoviek odborníkov na úpravu génov zišlo na treťom medzinárodnom summite o úprave ľudského genómu v Londýne, rovnako ako predtým v Hongkongu. Ak dúfali, že od doktora He dostanú nejaký hmatateľný dôkaz, že sa trom dievčatám darí, boli veľmi sklamaní.
Tentoraz Antonio Regalado v článku pre MIT vyzval všetkých, aby "zabudli na dizajnové deti". Odvádza to pozornosť od toho, čo sa skutočne deje.
"Namiesto toho, keď myslíte na úpravu génov, mali by ste myslieť na Victoriu Grayovú, Afroameričanku, ktorá tvrdí, že sa vyliečila z príznakov kosáčikovej choroby."
Po veľkej "hanbe pre Čínu a Dr. He" za zneužitie úpravy génov na vytvorenie "dizajnérskych detí" sa konferencia zamerala priamo na to, ako táto technológia mení životy dospelých.
Victoria Grayová
Victoria Grayová nechala publikum v slzách, keď im povedala: "Stojím tu dnes pred vami ako dôkaz, že zázraky sa stále dejú." Všetko vďaka CRISPR liečbe.
Grayová bola jednou z mála šťastlivcov. Kiež by som mohla povedať, že vyliečenie kosáčikovej anémie medzi černochmi, HIV medzi narkomanmi, malárie medzi Afričanmi alebo ktorejkoľvek z ďalších chorôb, o ktorých roky a roky tvrdili, že ich "vyliečia", a nikdy to neurobili, bolo skutočne konečným cieľom všetkých týchto experimentov. Ale až príliš často som videla, ako elity niekoho vytrhnú z neznáma, obdarujú ho nejakou zvláštnou výsadou a potom sa s ním predvádzajú pred kamerami, aby dokázali svoju láskavosť a veľkorysosť, len aby ho bezcitne odhodili, keď už splnil svoj účel.
Spoločnosť Vertex Pharmaceuticals, ktorá vyvíja Grayovej liečbu, tvrdí, že v rámci svojich štúdií srpkovitých buniek a príbuznej choroby, beta-talasémie, doteraz liečila viac ako 75 ľudí. Tak ako Grayová, aj oni majú šťastie.
Príbeh spoločnosti Vertex Pharmaceuticals sa nelíši od príbehov spoločností Pfizer alebo Moderna. Vieme, ako to chodí, zažili sme to na vlastnej koži za posledných pár rokov. Spoločnosť Vertex Pharmaceuticals predpokladá, že jej špičková "génová terapia" bude v USA schválená do jedného roka. Akonáhle sa tak stane, ako hovorí El Pais, "môžete očakávať cenu v miliónoch".
Kurz, ktorým sa Vertex Pharmaceuticals uberá, je na rozdiel od výletu Dr. He do neznáma dobre vychodeným, nekontroverzným územím. Odborníci, ktorých oslovil El Pais, sa domnievajú, že "súčasné nástroje na úpravu génov nie sú dostatočne vyspelé na to, aby sa dali použiť na spermie, vajíčka alebo embryá, a vniesli by do ľudského genómu zmeny, ktoré by sa prenášali z generácie na generáciu. Nikto z nich nie je naklonený pokusom o rehabilitáciu reputácie čínskeho vedca, najmä nie predtým, ako zverejní podrobný opis svojho experimentu".
Lluis Montoliu, výskumník zo španielskeho Národného centra pre biotechnológie a odborník na úpravu génov CRISPR, súhlasil, ale zároveň urobil niečo, čo považujem za najvýstižnejšie vyhlásenie zo všetkých:
"Neexistuje stav, ktorý by sa nedal liečiť inými metódami."
Ak je to tak, prečo sa do výskumu CRISPR investuje toľko energie, času, nehovoriac o miliardách dolárov? Mohli by sme povedať ako zvyčajne: pre slávu a bohatstvo. Ale okrem toho aj to, že hnacou silou je vytvoriť dokonalého človeka – alebo akúkoľvek zvrátenú predstavu elít o tom, čo to znamená. Bez ohľadu na následky.
Ak sú Lulu a Nana niekde tam vonku, budú navždy žiť v klietke, obklopené vedcami, ktorí tvrdia, že to všetko robia pre dobro ľudstva.
Čo s tretím dievčaťom. Na ňu nedokážem prestať myslieť. Čo sa s ňou stalo?
Hovorí sa, že sú to prvé dizajnové deti, ale ani to nevieme s istotou. Nebudú posledné. Nech už odborníci hovoria čokoľvek, keď stoja v centre pozornosti a sú na nich upriamené reflektory, nech už robia akékoľvek reklamné kúsky, nech už sľubujú čokoľvek a popierajú akékoľvek zlo; môžete si byť istí, že experimenty, ktoré sa dejú za zatvorenými dverami, budú pokračovať.